Nota del editor: Mitra Salasel es la directora de comunicaciones de ideas42, una organización global sin fines de lucro que crea el bien social a través de la ciencia conductual aplicada. También es una de las fundadoras de la revista Behavioral Scientist. Las opiniones expresadas aquí son del autor. Leer más opinión en CNN.
CNN
—
Como muchos otros, recientemente supe del actor Diagnóstico de demencia frontotemporal de Bruce Willis luego de que su familia emitiera un comunicado que circuló en los medios. A diferencia de muchos otros, estaba retirando las sobras del funeral de mi padre cuando leí las noticias. Había enterrado a mi padre, Behrooz, a principios de semana. El sábado anterior por la noche en la casa de mi infancia, había muerto con su mano en la mía después de perder una larga batalla con la misma enfermedad. Tenía 64 años.
Gracias a que la familia de Willis arrojó luz sobre la FTD, muchos están aprendiendo sobre esta enfermedad por primera vez. Pero pocas personas pueden comprender sus efectos desastrosos y destructivos. Los medios de comunicación han captado algo de ello: «A ‘angustioso’ enfermedad.» “Devastador, prevalente y poco entendido… la enfermedad más cruel de la que nunca has oído hablar.”
Pero mi familia ha oído hablar de él. Hemos pasado los últimos cinco años viviendo con él mientras perdíamos a mi padre poco a poco, adaptándonos a sus muchas indignidades, impotentes porque perdió primero el control de sus impulsos, luego su empatía, luego su habla, luego su movilidad y, finalmente, la capacidad de tragar y la fuerza para mantener su corazón bombeando. Sé lo que le espera a Willis y a su familia. Es algo que nunca le desearía ni a mi peor enemigo.
FTD es no alzheimer. Puede dejar la memoria intacta durante bastante tiempo. En el caso de mi padre, nunca dejó de reconocer las caras de sus hijas, ni siquiera al final. Impactos de FTD personas más jóvenes, muchos de los cuales están en la plenitud de sus vidas. Se presenta de manera perniciosa. Algunos dicen que la enfermedad roba la propia personalidad y deja tras de sí nada más que caparazones de antiguos yoes en cuerpos que se deterioran lentamente.
Mi hermana y yo, principales cuidadoras de mi padre, elegimos atenderlo en casa. De alguna manera tuvimos suerte. Incluso en medio de algunos de los períodos de declive más impactantes que vinieron con su variante de FTD, como la falta de inhibiciones, la paranoia, el habla forzada (hasta que el lenguaje y su voz desaparecieron por completo) y una inquietante falta de empatía o conciencia si uno de nosotros estaba muy enfermo, nunca se volvió violento como puede suceder para aquellos con FTD. Nunca dijo una palabra desagradable a mi hermana oa mí, nunca se puso peligrosamente agitado o amenazante.
Como un hombre iraní criado como musulmán, mi padre nos transmitió a través de sus ojos y su postura tímida que estaba dolorosamente avergonzado e incluso avergonzado cuando llegó el momento de que sus dos hijas se hicieran cargo de su baño e higiene junto a la puerta giratoria de la casa. ayudantes domésticos que luchamos por mantener. Pero con gentiles súplicas, nos dejó cuidarlo con todo el amor que pudimos.
Debido a que los iraníes valoran a la familia por encima de todo, mi padre había estado en contacto frecuente, casi a diario, con mi hermana y conmigo a lo largo de nuestra vida adulta. Así que nos dimos cuenta de que su personalidad cambia lo suficientemente pronto como para que nunca se jugara los ahorros de toda su vida, no perdiera su casa, no fuera víctima de una estafa depredadora, tuviera un accidente peligroso, lo despidieran de un trabajo o pusiera en peligro la vida de su familia. todas las cosas que pueden pasar a las personas con FTD desde el principio como las partes del cerebro responsables de la atrofia del juicio.
Muchas familias no tienen tanta suerte. Parte de la naturaleza aterradora de la FTD es que los primeros síntomas pueden parecer una enfermedad mental y una adicción, o simplemente alejar a alguien de sus seres queridos. antes de recibir un diagnóstico y el cuidado que necesitan.
Un diagnóstico de FTD es similar a una sentencia de muerte. Hay sin prevenirlo. No hay como pararlo. No hay forma de ralentizarlo. Las personas con FTD generalmente mueren dentro de los seis a ocho años de su aparición, generalmente de vulnerabilidad a infecciones o accidentes. Recibir este diagnóstico es abrir una puerta a un mundo infernal donde la ciencia médica, así como los sistemas de salud y atención, parecen encogerse de hombros colectivamente, sacudir la cabeza y, en pocas palabras, decir a los pacientes y sus seres queridos: “No hay nada que podamos hacer por ti”.
Los neurólogos no pueden dar una línea de tiempo. Incluso si tienen experiencia con la familia de demencias y degeneración cognitiva que comprende FTD, no puedo determinar qué síntomas aparecerán a continuación o cuándo. Incluso los proveedores mejor intencionados terminan dando a los pacientes la desconcertante “diagnosticar y adiós” tratamiento.
De acuerdo con la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, hay al menos seis ensayos clínicos conocidos que están activos para fármacos modificadores de la enfermedad. Hay un estudio longitudinal que recluta activamente pacientes y familias, el Estudio ALLFTDrealizado por un consorcio de investigadores y financiado por los Institutos Nacionales de Salud, que incluye aportes de defensores de pacientes y cuidadores como el Podcast Recuérdame. pero es actualmente solo financiado hasta 2025.
Con el trágico anuncio de un diagnóstico de alto perfil como el de Willis, esta enfermedad de pesadilla se está enfocando como nunca antes. A medida que se preste más atención a la FTD y los estragos que causa en la vida de cualquier persona con la que entre en contacto, la cantidad de ensayos clínicos y estudios de investigación solo debería crecer. Ahora es el momento de prestar más atención y, lo que es más importante, actuar.
Es demasiado tarde para mi amado padre. El viernes, justo cuando los iraníes de todo el mundo celebraban Nowruz (año nuevo), mis propios seres queridos se reunieron para Chehelom, la conmovedora celebración tradicional de 40 días de duelo.
Es demasiado tarde para Bruce Willis, y sé muy bien que su familia tiene un camino largo e indescriptiblemente doloroso por delante.
Pero tal vez haya suficiente tiempo para otros. FTD es tiene un 50% de probabilidad de ser transmitido a un hijo. Si somos capaces de lograr un gran avance en el tratamiento en los próximos años, puede que no sea demasiado tarde para mi hermana, para mí, para los hijos de Willis y para el número incalculable de víctimas potenciales de la demencia frontotemporal.
