Una noche reciente, Sandra Demontigny intentó escribir cuando moriría.
«Me senté en una esquina con una vela a mi lado, solo para crear mi propia burbuja, pensar y llorar un poco», dijo.
Ella había reflexionado sobre este momento durante años, esperaba desesperadamente, luchó incansablemente por ello. Pero las palabras se negaron a salir. La forma antes de ella permaneció en blanco. ¿Cómo, exactamente, uno decide cuándo terminar la vida?
La provincia de Consejo francés de Quebec de habla francesa de Canadá se convirtió en uno de los pocos lugares del mundo en permitir que una persona con una enfermedad grave e incurable elija la muerte médicamente asistida en avance – Quizás años antes de la Ley, cuando la persona todavía tiene la capacidad mental de tomar una decisión tan trascendental.
Y la Sra. Demontigny, una madre de tres hijos de 45 años, diagnosticada en el mejor momento de su vida con una forma rara de Alzheimer de inicio temprano, jugó un papel fundamental en el cabildeo para el cambio.
Algunos que enfrentan un desafío de salud tan grave podrían haberse retirado. Pero incluso cuando la Sra. Demontigny (Deux-Mon-Tee-gnee) comenzó a perder su memoria, se convirtió en la cara de la campaña para expandir el derecho a morir en Quebec.
Frente a los ministros y legisladores de salud, en programas de entrevistas, en innumerables entrevistas, habló de cómo había heredado el gen de Alzheimer llevado por su familia. Ella recordó cómo su padre de mediana edad, en los últimos años de su vida, se volvió irreconocible y agresivo. Ella quería morir con dignidad.
Aún así, cuatro meses después de que Quebec se expandió el derecho a morir, aún no había completado los formularios de solicitud de anticipación. Elegir la muerte fue lo suficientemente agonizante, pero Demontigny tuvo que declarar, en detalles precisos, las circunstancias bajo las cuales se administraría la dosis letal. ¿Debería llevarse a cabo cuando necesita atención las 24 horas? ¿Cuándo ya no reconoce a sus propios hijos?
«Aunque es un tema que me ha preocupado durante años, ahora es diferente porque tengo que hacer una solicitud oficial», dijo Demontigny. «Pero no estoy cambiando de opinión, eso es seguro».
Según la nueva ley, una solicitud anticipada de muerte asistida debe cumplir con un conjunto de criterios y ser aprobada por dos médicos o enfermeras especializadas.
En todo el mundo, solo unos pocos países, incluidos los Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo, España y Colombia, reconocen solicitudes anticipadas de muertes asistidas, aunque, en algunos casos, no para personas que sufren de Alzheimer u otras formas de demencia.
En su apartamento de una habitación, la Sra. Demontigny habló durante una entrevista de dos horas a menudo puntuada por los gritos de un gato siamés muy voluble llamado Litchi. Su pareja, André Secours, estaba de visita, ayudándola a recordar un detalle, recordándole una llamada telefónica programada por la tarde o una cita al día siguiente.
Aunque solo a mediados de los 40 años, la Sra. Demontigny se mudó al apartamento, dentro de una residencia para personas mayores en Lévis, un suburbio al sur de la ciudad de Quebec, ya que necesitaba más ayuda hace un año. Ella eligió vivir sola, no queriendo cargar a su familia. Sus dos hijos mayores ya eran adultos, y su hijo menor se fue a vivir con el ex esposo de la Sra. Demontigny.
Su puerta principal estaba cubierta de notas de recordatorio. Un temporizador en la parte superior de la gama de estufas corta automáticamente la alimentación. Los vestidos en su armario estaban metódicamente dispuestos y archivados con fotos en su teléfono inteligente. Sin embargo, ningún sistema era infalible.
«Estoy haciendo algo», dijo, «y Litchi pasa junto a mí, y sigo a Litchi y olvido lo que estaba haciendo».
Las cubiertas de sofá brillante, traídas de Bolivia, la República Democrática del Congo y otros lugares donde había trabajado como partera, insinuó su vida antes del diagnóstico de su Alzheimer a los 39 años.
La Sra. Demontigny decidió convertirse en partera después del difícil nacimiento de su primer hijo. El obstetra, dijo, realizó un procedimiento sin previo aviso.
«Es mi cuerpo, ¿puedes al menos decirme?» Dijo Demontigny.
Como partera, quería que las mujeres pudieran dar a luz en un entorno respetuoso y natural.
Para la Sra. Demontigny, había un vínculo directo entre un nacimiento adecuado y una muerte adecuada.
«La vida y la muerte se parecen entre sí», dijo.
Cuando la Sra. Demontigny se enteró de que tenía Alzheimer, se deslizó en depresión pero no se sorprendió. Varios parientes mayores habían comenzado a experimentar síntomas de Alzheimer a una edad temprana, aunque mantuvieron la enfermedad oculta todo el tiempo que pudieron, fuera de vergüenza.
Su padre comenzó a perder su memoria a mediados de los 40 y dejó de trabajar a los 47 años. En casa, pasó sus días deambulando, tocando las paredes y colapsando por el agotamiento. En sus últimos años en un centro de salud, lamió el piso y actuó amenazadoramente, incluso amenazando con matar a su hijo, el hermano de la Sra. Demontigny.
Al igual que muchas familias Québécois, los padres de la Sra. Demontigny se habían alejado de la Iglesia Católica Romana, y la Sra. Demontigny se consideraba atea. Y sin embargo, cuando su padre murió después de años de angustia, dijo que sintió que su alma se fue.
«No lo había visto así, en paz, en al menos 10 años», dijo.
Mientras la generación de sus padres guardó silencio sobre Alzheimer, la Sra. Demontigny creó un Facebook página en 2019 para describir vivir con la enfermedad. Las publicaciones en las redes sociales de una madre de tres hijos, que aún no 40, que tuvieron que renunciar a su carrera como partera debido a una rara forma de Alzheimer, resonó en Quebec. Se convirtió en la portavoz de la Federación de Sociedades de Alzheimer de Quebec y escribió un libro sobre su experiencia, «La urgencia de vivir. «
Quebec legalizó la muerte asistida hace una década, antes del resto de Canadá. Según la ley, una persona tenía que estar en un «Estado avanzado de disminución irreversible en la capacidad» y «debe confirmar expresamente su consentimiento inmediatamente«Antes de la muerte asistida. Pero los requisitos presentaron un problema para aquellos que sufren de una enfermedad incurable y grave como la de Alzheimer, que probablemente perderían su capacidad de consentimiento.
Dr. Georges L'Espérance, neurocirujano y presidente de la Asociación de Quebec por el derecho a morir con dignidaddijo la Sra. Demontigny ayudó a presionar para permitir solicitudes anticipadas después de convertirse en la portavoz del grupo en 2022.
«Ella jugó un papel primordial», dijo el Dr. L'Espérance. “Está bien discutir estos conceptos en abstracto. Pero es diferente cuando puedes vincular una enfermedad a alguien con quien las personas pueden identificarse. Y Sandra es un libro abierto y muy creíble «.
El Sr. Selours, compañero de la Sra. Demontigny, dijo que luchar por el cambio había ayudado a llenar el vacío creado por su diagnóstico.
«Nunca había esperado comprometerse con una causa», dijo Secours. «Pero eso la salvó, eso dio sentido a su vida».
En la media década desde su diagnóstico, Demontigny había llevado una vida ocupada: hablar, escribir un libro, convertirse en abuela. Se había embarcado en una relación romántica con el Sr. Secours, de 72 años, que vivía al otro lado de la calle de su antiguo lugar.
«André habla con todos, saluda a todos, es muy alegre», dijo Demontigny.
«Éramos amigos, vecinos, al principio, luego nuestro afecto se desarrolló», dijo Secours.
Sin embargo, algunas personas le preguntaron por qué había elegido involucrarse con alguien con una enfermedad incurable.
«Incluso mi madre, que acaba de cumplir los 100 y ve muy bien, me dijo: 'André, realmente no estás haciendo tu vida más fácil'».
«Ella ya no dice eso», intervino la Sra. Demontigny.
La pareja de vacaciones en Costa Rica el año pasado y esperaba ir a un safari en Sudáfrica, dijeron, mientras Litchi ahora yacía durmiendo ante la televisión.
Tal vez fue esta, la vida que todavía pudo liderar y disfrutar, lo que dificultaba a la Sra. Demontigny dejar por escrito, según lo requerido por la ley, el «manifestaciones clínicas«Eso conducirá a la muerte asistida.
Debido a que es probable que la Sra. Demontigny se vuelva incapaz de consentir a medida que su enfermedad progresa, las manifestaciones que describe «constituirán la expresión» de su consentimiento en el futuro.
De hecho, había escrito en su libro que quería que se llevara a cabo la muerte asistida cuando se cumplieran ciertas condiciones, incluso no poder reconocer ni siquiera a uno de sus hijos y comportarse agresivamente con sus seres queridos. Pero aunque sabía exactamente lo que iba a decir mientras se sentaba sobre los documentos en esa reciente noche, no pudo escribirlo para escribirlo, todavía no.
«No voy a cambiar de opinión porque para mí, en mi situación, ese es el mejor final posible», dijo. “Pero no quiero morir. No estoy listo. Eso no es lo que quiero «.
