Uno de cada sesenta niños nacido en España será diagnosticado como TEA. El trastorno del espectro autista tiene todavía muchísimo camino por recorrer en investigación aunque, como es lógico, ya se sabe mucho sobre él. Para empezar, que ningún niño autista es igual y que todos tienen una característica común: perciben el mundo de una forma diferente a los demás. Tienen capacidades diferentes.
Cuando los padres reciben el diagnóstico suelen estar perdidos, en primer lugar porque dependiendo del grado que tenga el niño puede tardar incluso hasta años en saber exactamente por qué mi hijo no es igual a los demás. Por qué no interactúa, por qué no habla, por qué no se conecta con otros niños, por qué se obsesiona con un determinado juego, por qué no duerme o por qué se tira al suelo en medio de la calle con un llanto incontrolable que nadie parece entender.
Gema Lendoiro es madre de un niño de 3 años y medio cuyo diagnóstico lo obtuvo pronto «gracias a la inestimable labor de AMITEA», la planta del Gregorio Marañón destinada a investigar el TEA y que, hoy por hoy, es pionero en esta rama de la neurociencia.
«Cuando nos dieron un diagnóstico –explica esta madre- respiramos porque, como siempre digo, teníamos ya la foto de cuál era su problema. Obviamente algo sospechábamos y como parece (no hay ningún estudio concluyente) que puede tener un origen genético y mi hermano (fallecido) lo era, siempre sospeché desde que tenía año y poco que por ahí podían ir los tiros».
Enseguida empezaron más pruebas (son siempre constantes) más terapia de atención temprana y, «lo que para mí resultó un palo enorme y que fue cuando la jefa de psiquiatría infantil del Marañón nos recomendó escolarizarle en un colegio de educación especial». Lógicamente nunca imaginas que tu hijo va a tener nada cuando te quedas embarazada, pero las cosas suceden en esta vida y, como soy bastante pragmática y me concedo poco tiempo para la autocompasión, enseguida me puse manos a la obra. No niego que cuando fui a visitar el colegio al que asistirá mi hijo a partir de septiembre se me cayó el alma a los pies. Ahí ves a muchos alumnos con sus problemas, con sus luchas diarias y sobre todo observas mucha entrega en los profesionales que los cuidan, pero se te sacude el alma cuando ves a una niña de 13 años en una silla de ruedas y que no puede hablar. Eres testigo de una realidad que no es que la desconocieras, simplemente que no la vives y, por tanto, la olvidas», explica.
El camino para los padres con niños TEA es largo y caro. Aunque hay ayudas económicas no suelen ser suficientes porque las terapias son costosas y cuánta más terapia tenga un niño, más posibilidades de salir adelante tendrá. «Eso me parece injustísimo sobre todo teniendo en cuenta que tenemos ministerios que destinan una barbaridad de millones a problemas que no existen y estos niño sí existen y sus problemas son reales. Una hora de terapia no baja de los 6o euros y muchas familias, simplemente, no se la pueden permitir. El CRECOVI de la Comunidad de Madrid ofrece terapia pública, pero nunca es suficiente, no hay recursos para todos y eso que me consta que Ayuso ha incrementado para el curso que viene en un 42% el presupuesto para los colegios de educación especial, algo que me parece fundamental».
Terapias alternativas
Los niños con TEA, como explicamos más arriba, suelen tener unas características comunes como son las de salir corriendo en medio de la calle o en una de sus crisis, tirarse al suelo y no querer reaccionar, llorar o estar quietos. «No sabemos qué les pasa por su cabeza aunque lo podemos intuir. Mi hijo ahora es pequeño y, aunque está fuerte, puedo con él, puedo cogerlo en brazos pero ¿qué pasará cuando tenga diez años? Vi la luz el día que leí en un periódico que Royal Canin estaba patrocinando proyectos con perros de asistencia, como los que guían a los ciegos. Gracias a unos amigos contacté con una de esas ONG, Dogpoint y ahora estamos esperando a que nos concedan un perro de asistencia, algo que nos facilitará muchísimo la vida pero sobre todo a nuestro hijo».
Perros de asistencia para niños TEA
Los perros de asistencia (que suelen ser labradores o golden por las específicas características de estas razas) son entrenados a partir de los 15 meses de edad y durante un año de lunes a viernes ocho horas. «Es un entrenamiento exhaustivo donde no podemos dejar nada a la improvisación, estos perros van a acompañar a todas partes a los niños TEA y nada puede fallar, por ejemplo, cuando uno decide salir corriendo, explica Olivia de Matteis Skell, directora técnica y fundadora de la fundación».
El perro va unido a través de un arnés al niño y por medio de una correa. «Es su guardaespaldas, si el niño sale corriendo el perro está entrenado para hacer anclaje; es decir, pararlo en seco sentándose, si el niño tiene una crisis y se tumba, el perro lamerá su cara (si el niño es pequeño) para distraer su atención y hacer que se levante, si es mayor se sentará a su lado para tranquilizarlo. Los TEA son muy sensibles a estos cuidados y funciona por eso el entrenamiento es “militar” nada puede fallar», sostiene.
Ni qué decir tiene que la vida de estas familias afortunadas cambia por completo, pero entrenar estos perros es costoso, unos 20.000 euros al año, por eso cuentan con ayudas de personas anónimas y sobre todo de empresas, generalmente relacionada con el mundo animal como la citada Royal Canin o Pets4good, una start-up con pocos medios todavía, pero que ha decidido involucrarse en el proyecto compartiendo parte de sus beneficios de la venta de sus productos para animales, con la fundación.
«Los usuarios, al realizar sus pedidos, pueden elegir entre varias asociaciones el proyecto solidario que más les guste para que nosotros, como empresa, donemos el 10% de nuestro margen sin que el usuario tenga que pagar más ya que nuestros precios son siempre competitivos. Los proyectos tienen como eje central y común el empleo de animales, en su mayoría perros de terapia y/o asistencia. Ellos son los auténticos héroes. Somos una empresa con propósito: hacemos que cada mascota deje su huella, y poco a poco lo vamos consiguiendo», explica Luis Calderón, co-fundador de la empresa.
Actualmente tienen otros dos proyectos: El primero es «Un apoyo con 4 patas», cuya finalidad es mejorar el estado emocional del personal sanitario de primera línea en la lucha contra el COVID-19. Son sesiones semanales para grupos de entre 8 y 10 personas que se llevarán a cabo a partir del mes de septiembre en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
Las asociaciones Perros Azules y GipsyCannis lo pondrán en marcha, quienes ya trabajan en este hospital haciendo actividades espectaculares con niños con cáncer. En este caso, desde el propio hospital junto con estas dos asociaciones y el apoyo de Pets4Good, se está desarrollando este proyecto pionero que ayudará a los sanitarios en este momento tan difícil que están y seguirán viviendo.
«Mi profe de 4 patas» es otro proyecto maravilloso. El objetivo es reducir las desigualdades educativas en niños con dificultades de aprendizaje y/o bajo nivel socioeconómico. Se trata de ayudar a niños y adolescentes que por diferentes motivos tienen fobia a la lectura. Es impresionante ver cómo los que no son capaces de leer más de 10 minutos seguidos, gracias a la ayuda del perro y el personal técnico, realizan sesiones de más de 45 minutos seguidos. El perro les transmite tranquilidad, sin juzgar, y sobre todo les motiva muchísimo cuando levanta la pata al cometer un error o al darles con el morro cuando lo están haciendo bien. Lógicamente la labor del personal técnico es clave aquí y los niños avanzan rapidísimo y recuperan el ritmo del resto de su clase en muy pocas sesiones.
«Yo le pediría desde aquí a todas las personas que aman a las mascotas que se involucren en estas acciones comprando para estas sus juguetes y utensilios en empresas que comparten estos beneficios con asociaciones como DogPoint y, sobre todo, le pediría a todo aquél que sienta una mínima inquietud para ayudar al mundo del autismo, que haga su donación, por pequeña que sea porque cada euro cuenta», termina la presidenta de
